王克勤：为尘肺病群体呐喊

<article><section data-type="rtext"><img src="//himg2.huanqiucdn.cn/attachment2010/2013/0506/20130506103536586.jpg?imageView2/2/w/750" data-alt="王克勤"/>我一直在关注尘肺病农民工群体，在这样一个伟大的快速崛起的第二经济体里，有一个叫厍发学（身患严重尘肺病的农民工患者，已故）的人，他的名字叫中国人，他毫无尊严，没有得到过这个社会任何的福利，最后就这样可怜地离开，而他离开的时刻就是这个国家崛起成为全球强大的经济体的时刻。这样的案例和家庭只有一个，2011年我到凉山州去探访，遇到一个老父亲带着三个儿子在矿山打工，三个儿子均被尘肺病夺取性命， 70多岁的老人奄奄一息，尘肺病三期，他的身边放着一口棺材(等死)。他们都与“尘肺病”这三个字有关。尘肺病是目前我国最常见的职业病。尘肺病是由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘 （灰尘），并在肺内滞留而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病。得了尘肺病之后，最简单的是喘不过气，不断地咳嗽，尘肺病后期大多数尘肺病人，就像长跑剧烈运动之后，呼吸急促，尘肺病三期的病人需要调动全身的肌肉保障呼吸，有的人肺部无法呼吸，靠腹部呼吸，前几天我在宝鸡看到一个尘肺病人，只有跪着、蹲着、趴着才能呼吸，不能躺着，好几年，他的手关节上形成了茧子，他妻子说他关节上的茧子相当于我们脚后跟的茧子。对于尘肺病人晚上比白天难熬，晚上呼吸系统会很艰难。很多人晚上是不能睡的，尤其是三期的人。这是四川广元的陈久红，家里人无计可施，想了一个方法，从屋顶拴上一个绳子，吊下一个木板，他就是这么度过生命的最后阶段。这是尘肺病群体整体的痛苦状态，几乎就是跪着走向死亡的群体。没有人打破沉默，尘肺病太底层了，太边缘了。只有发出声音才能有真正的救助，让我们知道有人在困惑痛苦中，有人在呐喊，我们需要救援。尘肺病比艾滋病问题更严峻上个世纪九十年代包括本世纪初的前几年，我曾经也是中国艾滋病公共卫生领域的报道者，也是公民行动的一个重要参与者和公共政策的推动者。我认为那个时代艾滋病问题是最为严峻的问题，不可否认它确实是一个非常严峻的问题。但是经过近三四年的时间我接触过尘肺病问题之后，我认为更为严重的问题摆在我面前，为什么要做这样一个类比，我要做一个简单的介绍。从病理上讲，艾滋病和尘肺病都是不可治愈和终结的疾病，但在痛苦指数上，尘肺病的痛苦指数比艾滋病的指数要高许多，大量的尘肺病患者是被活活憋死的。从传播的特点来讲，艾滋病的传染性高，但是不可否认，尘肺病会伴生肺结核的传染因素，因此尘肺病人可能伴生肺结核的传染性。从社会的角度来讲，艾滋病到现在为止通过民间大量的探访、包括推动以及官方的一系列努力，目前的总数据是八十万人，大概是这样的数字。但是尘肺病的人数要大得多。而且这两种疾病目前的处境差异极其巨大，天壤之别，艾滋病目前成为国家高度重视的公共领域的问题。由于民间社会不断地努力，国家出台了一系列的政策，由开始不承认到直面这个问题，出台了医疗和保障一系列的政策，国家全盘承担艾滋病人没有一个人愁药愁医，但是尘肺病群体非常痛苦，面临六个抛弃。从结构上讲，两个群体有巨大的结构差异。我发现艾滋病群体有多元的结构，既有底层的农民、城市的市民也有企业的白领、金领、CEO，包括政府的高官，形形色色，正因为这样，这个群体绝大多数人既不愁吃、不愁穿、不愁喝、不愁药，有的人还可能住别墅开宝马。但是尘肺病群体是一个非常可怜的单一群体，尘肺病源于在高粉尘高污染的环境里劳动，这样的环境只有很贫困的农民成为尘肺病群体的来源。正因为这样又会出现一个恶性循环，越贫困越尘肺，越尘肺越贫困。大爱清尘：传递正能量，救命、救人、救心我们有一个非常重的诉求，我们需要在未来几年里让尘肺病家喻户晓，也就是每年有两万的尘肺病农民被尘肺判死刑，一方面是同样的六百万，一方面是每年有增加，至少我们通过各种途径和路径，让尘肺病这三个字在中国让广大的人民知晓，让广大的农民知道死得很惨很可怜，在生命之前一点较为理性的抉择。我们大爱清尘是救命的，不仅是救了一个人的，而且是救了这个人的家庭，数百万的孩子不再是孤儿这样的努力，因此是救命水火的项目。基于此，我们的项目有人道主义原则、责任原则、包括快乐原则，不单单是痛苦，至少我们给别人带来了温暖和开心，我们内心也会实现开心和开心，原来以为大爱清尘做一两年就结束了，做的时候面对的群体越来越大，问题越来越严重，我们忽然发现大爱清尘是二十年，甚至是五十年，或者是一百年的一个公益行动。在夹缝中顽强生存为什么有“顽强”两个字?我们的公益项目和其他的公益项目不一样，一开始就受到打压和阻挠，我本人是被有关部门严厉谈过话，被恐吓过的，因为大爱清尘救援的过程中触及到了各级政府的发展伤疤，又揪出了企业责任、政府责任和国家血债，各级政府的态度是很冷漠和打压的。项目本身不讨巧，人性有一个天性叫做趋利避害，苦难和残酷的现实大家会回避，面对喜乐的环境大家都愿意去围观，大爱清尘是救命的项目，苦难的项目，民众也觉得不想看，不愿意看，甚至有很多人发私信说你干的事我非常认同，但是我受不了，我要把你的关注取消了。我说没有事，我理解。“被谈话”，新媒体成为撬动传媒的杠杆我们组合资源最大的平台是媒体，媒体介绍出去、传播出去，才能整合人、财、物才能进行公益行动，但我们项目一开始就被禁足，也就意味着一开始我们的两条腿都被砍断了，没有腿了我们不能走路。好在我们进入了新媒体时代，给我们带来了生路，唯一的生路就是微博。我的印象非常深，2006年的1月15日我们的项目在北京启动，考虑到有关部门对我进行了恐吓性的谈话，我们的启动仪式做得非常低调，没有几个媒体对我们进行报道，即使有媒体写了稿子，也不能发稿，整整半个月，我们大爱清尘的公共账号曾经一度只有2500元钱，其中只有一笔来自于社会几百元的捐款，我们发起的志愿者说“老师，没有钱了，没辙了，放弃吧”，当时我像疯了似地发微博，我曾经感受过微博的力量，我不相信不可能愚公移山，我有一根筋的毛病，如果不是这样的性格特征早就放弃了。我每天发微博，机会是会来的，会垂青你的。6月28号23点03分姚晨转发了我的微博，接着就几千条关注，接着我们进账四十多万人民币，第一批病人从四川凉山州进入医院开始救助，项目启动起来。我很深的体会是新媒体撬动传媒，项目刚开始一直受到打压，你必须通过微博，不断地努力，九月份开始救援，十月份云南信息报开始进行破冰报道，接着各地有很多的媒体开始进行陆续的报道，到了2012年下半年，尘肺病从过去是敏感词变得不敏感，大爱清尘在各个媒体落地。当局开始认为我们是正确的，陆续给我们拿钱，有的人说政府给得太少了，我说给一分钱我都感恩戴德，给一分钱，性质就不一样了，中央政府都认可我们。在最坏的岁月里我们要保持信心，我和志愿者讲，要记住，我们做的是这个世界上最正确的事情，这个世界这个国家之所以存在是因为有人，人的存在是一切之基，人的载体是生命，救人合乎天道地道人道，是最正确的事情。只要是正确的事情我们就要蒙头往前走，就不信打不开场面。努力了或许会有改变，但不努力永远不会改变。大爱清尘微博传播策略：微博是立身之本大爱清尘的运行、项目的传播、团队的交流、信息公开全部是在微博上实现的，所以我感谢新媒体给我们提供了这样一个做事的平台和机会。我们有官微，目前的粉丝数有一点少，但是大家经营得非常好，官微组有四十个同学在运营，大年初一晚上我看到微博非常感动，大年三十的晚上六点到23点我们的官微在一直更新，大年初一零点三十六分原创的微博在发，这些孩子们什么样的责任心，没有任何的收入，没有任何公益上经济上的收益，全凭两个字“奉献和责任”。整个官微组四十多人在各微博平台执行，谁值班有一个管理的办法。微博集群这是大爱清尘独创的，大概有1/3的志愿者每个名字后面都是-大爱清尘，有一个重要的品牌效益，我们搞活动的时候会在微博上发布，会发现有大量的大爱清尘在推一个活动，在微博里团队活动，这是一个很强烈的效应，又称为微博矩阵。微博考核因为我们全靠微博，所以对志愿者进行微博考核，专门有核查组，抽查志愿者的转发、原创的情况，定期会有通报批评。创新话题一周年的时候，我们做了一个“一周年一句话”，同时在一周年以及2012年6月份搞了一个接力传播、关注尘肺，包括姚晨、徐小平、贾樟柯、许多人陆续都在发，包括前不久清明节的时候有一个“尘肺清明祭”，全国17个工作区站，同时发布祭奠的活动。开发大微开发大微，扩大影响，我之前和姚晨他们都不认识，我忽然发现怎么会有一个叫陈坤的人给我发微信，包括贾樟柯夫妻全身心的投入，不仅拿钱，还做了很多的事情，包括徐晓东，做事很低调，捐了钱不让说。立体传播我们目前有一报一刊一网一微。我们的报纸是大爱清尘周报，每周一出版发行，现在已经出到第46期，每星期出版，西班牙的记者采访我们说这个发行量太大了，比我们欧洲整个的发行量都大，报纸对所有志愿者的进度都有通报。第一，发行给我们所有的志愿者，让所有的志愿者有家的归属感，即使没有干任何的活，收到的时候会感到有组织团队的记着他，会内疚自己这个星期没有干活;还有发给所有的捐款人，感觉捐的五块钱真值，每周会收到大爱清尘报道进度情况。第二，会发给待开发的未来的企业和社团，我们曾经提出一个策略，陆续持续不断寄报纸，寄一年，后来进他们的办公室的时候，他们会说你们的报纸我老看，这个事情就好看谈了。第三，发给媒体朋友，我们的媒体的同仁提供线索，好多记者找这个线索，我们会通过这种方式给大家提供线索和通道，最后连这个机构每个人的名字都记住了。我和品宣部的同事讲，你把这个报纸发行到一百万的时候，很多人会大规模的捐款，这是一个推介、推广、营销的策略，成本最低，现在有一个发行组，组长带着一个团队在做这个事情，每周一发行邮件。现在我们出了英文版的，很多人说我们有国际视野。还有杂志。全部是电子的，电子杂志，一个月一期，做的有模有样，比公开出版的杂志品质高多了。一批很专业的人在做。报刊都是免费订阅的，欢迎大家订阅我们的大爱清尘周报和杂志。把你的信箱和职业说清楚，就可以分类，便于邮发杂志。传递正能量，救命救人救心对待每个尘肺病人，我们的策略是：救人救命救心。对于农民我们要救援，我们要帮助，要行动，对于尘肺病人我们传递的是正面的能量，让他信心倍增，好多农民几乎绝望，我们通过救助，让他信心倍增，有一个农民说我几乎要绝望了，没有人理睬他，忽然发现有这么多人伸出了温暖的手。志愿者到尘肺病人家里，小学程度在一二年级之上，给申请微博和QQ，我们的第一个就变成了他微博的粉丝和好友。第二，整个工作团队的志愿者又变成了他的粉丝或者好友，此前被整个社会抛弃的人，忽然发现有这么多社会的人士问候他，之后发现每个尘肺病人都有了微博，就出现了尘肺病社区，广东、江西、湖南的尘肺病人在微博里问你今天吃了什么药，呼吸如何，你的孩子考试怎么样，学习成绩怎么样的。第四个是更多的网友推向了整个社会平台之后，给他们伸出了援助之手，给你们家的孩子打五百块钱解决学费问题，给你一个照相机，你的电脑差了，给你汇款过去，买一个电脑。甘肃古浪的尘肺病人的妻子心灵手巧，开设了一个网店，叫做古浪姐妹手工坊，四川的何春隆开了一个网店，卖当地的辣椒和腊肉，我们志愿者帮助他们在运营。【人物简介】王克勤：调查记者、大爱清尘公益基金发起人</section></article>

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