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意识是脑科学领域中最难的领域,目前国际上对严重意识障碍没有治疗指南。网络图
【新民网·独家报道】昏迷多年的植物人突然醒来的故事,时常见诸报端。他们的苏醒到底是生命创造的奇迹,还是预示着医疗的不断进步?日前,新民晚报新民网记者走访复旦大学附属华山医院神经外科,这里也是上海市神经外科急救中心,听医生们讲述一个个真实案例和治疗心得。
在旁人看来,他们曾经半只脚已经踏进了鬼门关,却奇迹般地“复活”了;在家人看来,他们即便“昏睡”也能听到生命的呼唤,等休息好了就会醒来……他们曾经被医学诊断为严重意识障碍,昏迷过,仅有过微意识,更或者一度成了植物人。不幸中的万幸是,他们苏醒了,创造了令人惊叹的奇迹。
故事一:
胡永(化名),男,23岁
直到现在,也没人能说得清楚事故是怎样发生的,又是什么样的撞击力使得戴着头盔的胡永面部有十几处的粉碎性骨折,脑干严重受损。
10月16日22点40分左右,胡永骑摩托车突遭事故,因该路段尚无监控,根据现场痕迹交警判断:车子失控后甩出五六米远,最后胡永一头撞向了路边的大树,留下大摊血迹。
在山东打工的父母连夜赶回浙江老家,看到此时病床上胡永头部胀大、眼睛凸出,已经无法分辨出原来的模样,他们一下子瘫软在地。
从当地县医院到宁波市级医院,胡永始终昏迷,瞳孔散大,血压不稳,情况危及。“我们没办法救了,你们回去吧。即便送到上海也可能是人财两空,‘中奖’的希望就是植物人。”当地医生的话令一家人陷入了绝望。
“你要是能听到我说话,就眼睛动一下,嘴动一下吧,爸爸求你了。”不甘心的胡爸爸留着眼泪呼喊着儿子,却始终没有得到回应。
彻底失望的一家人无奈之下将儿子抬回了老家。没有呼吸机、没有任何治疗。第二天,胡永脉相越发混乱,呼吸也越来越困难。一家人悲痛欲绝,开始为他准备身后事,还决定孩子离世后捐献遗体。
“看到儿子这样,就像一把把刀往我心里扎。”强忍悲痛的胡妈妈和亲属为胡永换上了新衬衫和裤子。可随后发生的一幕令这家人惊讶:胡永身体躁动,竟然用手解开了衬衫上所有的扣子,还把糊在眼睛上的分泌物抠掉了。
仿佛看到转机的胡爸爸向医生报告了这一情况。“这是人体的自然反映。”虽然当时医生的话像一盆冷水,却没有浇灭胡爸爸救儿子的意愿。胡永17岁的妹妹哭着抱着爸爸恳求再搏一搏。在亲属的推荐下,他找到了复旦大学附属华山医院神经外科医生。
送回当地医院,先保命!这是华山医生给出的第一个指示,并马上与当地医生沟通了治疗方案。又几经周折,在病情稳定十余天后,终于等到了来上海治疗的机会。
在华山医院,医生为胡永做了全面检查,和医生预想得结果完全吻合,发现其左右大脑损伤并不严重,但原发脑干受损明显,且正好损伤的是脑干动眼神经核的位置,这是极为罕见且特殊的。专家组为其制定了详细的治疗方案,治疗效果十分成功。
如今想起儿子在昏迷了十六七天醒来的情景,胡爸爸依旧十分激动。那天在监护室探视间期,他来到儿子身边叫了三遍他的名字,胡永的眼睛也微微张开了三次。接下来的几天,胡永能轻轻发声了。说话、吃饭、走路,儿子的每一个进步都令父母欣喜万分。
经过一段时间的康复训练,除一只眼睛视力受损,胡永交流、行走等能力和身体机能都恢复到了正常人的水平。12月10日,胡永走着出院了,眼睛还有待治疗。
不到两个月的时间里,从半只脚踏进“鬼门关”,到像过去一样行动自如,胡永和家人就像做了一场梦。“我在宁波掉了一个儿子,但在上海又捡回了一个儿子。”胡爸爸感慨地说。
故事二:
柳梦青(化名),女,24岁
24岁正是如花般的年纪,柳梦青是典型的江南姑娘,皮肤白皙。可身体一向健康的柳梦青却毫无征兆地倒下了,而且一“睡”就是十个多月。
2014年12月1日,常州入冬以来最冷的一天。柳梦青突发自发性脑出血,伤及脑干。
众多周知,脑出血是中老年人的多发病。但梦青年纪轻轻却突然发病,柳爸爸曾一直回想女儿出事前的情况。梦青是一名小学老师,性格有些内向,“出事前一阵子,她心情一直不太好,而且她的性格也是不会主动讲出来的那种。”据柳爸爸说,当天女儿和朋友逛了一下午,又开了很久的车。“她一直在较为温暖的地方,可能一下车突然遭遇外界的寒冷,所以大脑血管才受不了了。”这些是柳爸爸综合了医生们的各种说法得出的结论。
在当地医院的全力抢救之下,梦青的命被救了回来,可却一直深陷昏迷之中。有一天,梦青睁开了眼睛,一家人欣喜若狂,可是那双无神的眼睛再度把整个家庭推向无助。
柳爸爸四处寻医,可得到的答案始终是“能活下来已经不容易,醒过来还是别指望了”。听得多了,柳爸爸也似乎认了命。不过再伤心难过,当面对妻子和女儿,他总是坚强的,从来没把实情告诉过家人。
除了寻医,柳爸爸大多数时间都是待在女儿身边,为的是“每天叫叫她”。只要听到谁家有类似的病例,柳爸爸就不惜一切去打听,促醒和刺激方式也试了很多,比如在梦青眼前放一个电脑屏幕,每天播放她喜欢的内容。“也不知道她当时看不看得到,但就是想试试。”尽到努力,是柳爸爸当时最大的想法。
一次,一位朋友向柳爸爸推荐了华山医院康复科。而一看片子,康复科医生却有了带来转机的发现:当时梦青处于微意识状态,脑部状态仍有异常,还有治疗和修复的空间。于是,梦青这个病例被转交到了该院神经外科医生的手上。
在此之前,梦青的脑积水已经做过手术,当地医生已经想尽办法,并且咨询了国内多位经验丰富的医生,认为没有更好地治疗手段了。
但华山神经外科医生认为这是特殊类型的负压性脑积水,对于分流管的选择具有特殊的要求,并且治疗上与常规脑积水治疗完全不同。而正是医生的一句话:“做了手术,我不能保证她不一定会醒,但如果不做手术,她一定不会醒。”让柳爸爸下定决心,最后一搏。
经过反复调压、超常规引流尝试和再次手术,梦青的脑积水情况解决了,这将有助于脑部功能的恢复。
手术后的第8天,柳爸爸来看梦青,因为是护士第一次让柳爸爸戴上口罩,他拿口罩跟女儿开玩笑:“爸爸戴口罩很滑稽吧”。没想到的是,梦青竟然笑了。激动的柳爸爸让女儿动一下脚,梦青也做到了。“昏睡”十个多月,梦青终于醒了!
如今,经过几个月的恢复,梦青已经能开口说话了,每天坚持康复训练。在父母的精心照料下,梦青面色红润,身体和关节也没有因为长时间不运动而变形。
“我从来都没想到女儿会恢复得这么好,如今是不幸中的万幸。”柳爸爸说,未来康复的路还有很长,他们会一直陪她走下去。
故事三:
洪森(化名),男,26岁
消瘦、无意识、头部的凹陷大得能放下一个拳头,头皮边缘被牵拉压迫,以致极薄,吹弹可破,大脑结构严重变形。当乘坐长途飞机被送回国时,26岁的洪森遭遇交通意外已昏迷了6个月,临床上被判定为植物状态。
错过了最佳唤醒的时机,再加上脑积水分流管已调最高压力情况下的过度引流,医生当时的判断是:“理论上有醒的可能,但非常困难,没有任何把握。”
此时最迫在眉睫的是尽快调整脑积水压力,尽可能恢复脑结构的中线偏移。经过手术,脑积水过度引流得到了明显改善。过度分流改善了,身体状况稳定并逐渐转好,洪森开始有了极为微弱的意识。之后他转入康复医院继续治疗和康复,但何时能醒来具有交流能力,当时仍然是个未知数。
几个月过去,好消息传来,洪森苏醒了:能记得家里电话,门牌号码,能用手比划着回答简单的数学题,并且已经恢复咀嚼进食。
苏醒后的洪森又进行了整体更换脑积水分流管和颅骨修复两次手术。由于受伤术后脑膜缺损,头皮紧贴着大脑已受损皮层,精确分离二者难度颇高,稍有闪失都将影响手术效果。有缜密的方案设计和术前准备做保障,加上医生丰富经验和精湛医术,手术非常顺利。
大脑结构和压力的修复促进了脑功能的康复。每次手术,洪森都有非常显著的进步,术后洪森的进步也相当喜人,计算、运动等能力又有了更进一步的提高。目前,洪森右侧肢体能自如活动,左侧也在逐渐康复中,记忆力基本正常,思维非常灵敏,计算能力超群。
自从洪森出事,父母二人几乎一直守在床边,睡觉休息都是轮流,无论什么情况总会有一人留守。即便临出院要与医生在病房走廊里合影留念,洪妈妈也舍不得离开半步,直到护士说帮忙照看她才答应,拍照一结束,她又快步回到病床边。
“我一直觉得他只是睡着了,累了,要休息一下。”站在床边,洪妈妈用双手一直在给洪森搓腿搓脚,而只要儿子伸出手,洪爸爸总会握住捏一捏。
洪妈妈说,即使是洪森没苏醒之前,他们陪伴儿子,也就像过去生活时一样。比如到了晚上,睡前她会说:“妈妈要休息了,你也睡吧,明早我叫你。”第二天,她又来到床边,再轻轻说一句:“儿子,起床了”。她相信,他们夫妻俩一举一动,洪森那时都知道、都能感受到。
“能。”躺在病床上休养的洪森,用不大的声音却坚定的语气说。其实,洪森也一直留意到了父母的变化,爸爸白发多了,妈妈变憔悴了。而他对自己评价却是“我胖了”。
“他是个内心很强大的孩子,一定会越来越棒的。”听爸爸这样说,洪森从被子里伸出右臂,任意自如地一伸一合,给大家展示起了自己恢复的成果。大家笑了,他也笑了。
他们苏醒了,这些人缺一不可!
以上三个故事中患者昏迷、微意识、植物状态,都属于严重意识障碍。无论用了多长时间,他们的苏醒都是奇迹。而要创造令人动容的奇迹,医生和康复师的技术和理念,更离不开家人的爱与不离不弃,缺一不可。
“家属总会问他们的‘能醒吗?什么时候能醒?’,可毫不夸张地说,对严重意识障碍的患者,医生有时就像是‘瞎子摸象’,这是因为人类对人脑和意识的认识依旧存在太多未知,很多时候靠的都是想象。”上述三个病例的主诊医生、华山医院神经外科副主任医师吴雪海博士是国际严重意识障碍联盟的成员之一,对植物人等意识障碍的病人有大样本的案例研究;目前在华山神经外科周良辅院士和毛颖副院长的带领指导下,吴雪海副教授的团队目前已在国际上一线权威Annals of Neuroloy, J Neuroscience, Human Brain Mapping等期刊上发表了多篇有国际影响的论文。目前,由周良辅院士牵头的,他具体执行的的863子项目《严重意识障碍促醒治疗随机大样本对照研究》正在开展当中。
吴雪海坦言,意识是脑科学领域中最难的领域,目前国际上对严重意识障碍没有治疗指南,没有特效的治疗方法,甚至在可预见的将来也很难有特效方法。
那么是否意味着医生对意识障碍就无能为力了呢?答案当然是否定的。吴雪海博士说,神经外科医生首先要做出判断:对这些患者,是否还有工作可以做,是否还有治疗空间能够帮助到他。而在早期治疗阶段,在规范化治疗手段的基础上为患者制定个性化的治疗方案,对导致脑部继发性损伤的指标进行尽可能完全控制,从而让患者更好地进入康复期。
“‘等待’也许会醒,但刺激和运动更有利于康复,让病人有机会更快、更好的恢复。”华山医院康复科副主任朱玉连博士是梦青(故事二)的康复医生,也正是她将梦青的病例转给了神经外科医生。她也参与了吴雪海的研究项目当中。
从康复师的角度来看,朱玉连博士认为,很多昏迷的病人像小孩一样,对周围事物和环境有感知,但却无法表达,或者这种表达十分微弱,这就需要康复医生观察和评估他们在哪方面特别敏感。
以感觉刺激为例,比如有些人对味道敏感,喜欢喝酸奶或者不喜欢芥末,就用味道来刺激;有些人喜欢听听音乐或者听到孙辈的声音就兴奋,可以尝试用声音的方式来刺激他们。而进行一定的康复运动,可以缓解身体僵硬状况,纠正局部肢体萎缩,减少对未来苏醒后的影响。
一般来说,1-3个月是最佳苏醒时机,半年之后就更加困难,一年以上就是难上加难。那么,“醒”的标准又是什么?医生表示,所谓“醒”是对周围环境有自我感知的能力,而植物人同样也有生理周期,白天会睁开眼睛,晚上会闭上,但没办法像正常人一样具备感知交流能力。
而与此同时,每个人的康复能力和程度也不同,有的甚至是惊人。这其中还有太多让医生们也无法预料的情况,目前医学对于人脑自身的认识仍然十分有限:有的病人过了很多年才苏醒过来,有的脑部严重受损最终不仅苏醒,还重返社会完成大学学业,更有的患者在治疗康复之后脑部某方面的特殊能力甚至超过过去。(新民晚报新民网记者 李若楠)